Волченков Миша. Новости, итоги года. Пост большой.
❗Дорогие друзья!
❄В канун Нового Года принято подводить итоги. И так совпало, что, в преддверии Нового Года, мы уже можем подытожить текущий сбор (на улучшение качества жизни ребенка), внести ясность о состоянии малыша (на основании заключения врачебной комиссии) и, конечно же, озвучить планы дальнейших действий. Итак, начнем по порядку.
ℹО СБОРЕ.
✅Мотивы сбора:
Об истории открытия сбора мы подробно рассказывали в посте (https://vk.com/wall-116736814_849). Если сказать коротко, сбор в социальных сетях был открыт достаточно спонтанно. Дело в том, что до знакомства с Мишей мы планомерно сотрудничали с домами малютки и иными учреждениями, где живут детки, оставшиеся без родительской заботы, и ПЛАНОМЕРНО оказывали адресную помощь тяжелобольным детям из малоимущих семей в оплате лечений, реабилитаций и т.д., по ИНИЦИАТИВЕ родителей!!! В случае с Мишей мы поняли, что раз ребенок один в больнице, надо что-то с этим делать и сами проявили ИНИЦИАТИВУ. Решив, что даже если вылечить нельзя, то помочь, в любом случае, можно! Конечно, Мишутка был и остается любимчиком в отделении, к слову сказать, детское отделение, в котором находится Миша, одно из лучших в Уральском регионе. Именно поэтому руководство больницы и согласилось на инициативу дополнительной заботы о малыше. Ведь каким бы ни был хорошим медперсонал, значение личного взрослого для малыша сложно переоценить, и мы открыли сбор на оплату персональных профессиональных нянь для Миши и дополнительных средств, улучшающих качество жизни.
✅Текущее состояние сбора:
Сбор велся на основании приблизительной сметы на сумму 1 749 500 руб. (прикрепленной на странице Миши), с учетом годовой оплаты работы нянь, приобретения лимфодренажного костюма, и дополнительных средств по уходу (все основное в больнице есть).
✅За время сбора произошли изменения в смете:
*Решение о необходимости лимфодренажного аппарата и костюма стоимостью 418 000 руб. было пересмотрено врачами (вопрос по дополнительному оборудованию полностью зависит от текущего состояния Миши).
*Так же, с учетом прихода посылок от неравнодушных людей, сумма сбора стала меньше в статье средств по уходу.
Мы произвели подсчеты с учетом изменений по смете 1 749 500 – 418 000 =1 331 000 руб.
На 15 декабря 2019 года было собрана сумма 1 109 543,71 руб., то есть сбор уже можно СЧИТАТЬ СОСТОЯВШИМСЯ И ПРАКТИЧЕСКИ ЗАВЕРШЕННЫМ!
ℹНа сегодняшний день, у нас есть средства на оплату нянь ближайшие 7- 8 месяцев. СБОР АКТИВЕН ПО 31 ДЕКАБРЯ 2019 ГОДА! В настоящее время на сайте размещены отчеты по сбору по 15 декабря, в первых числах января, мы прикрепим отчеты с 16 по 31 декабря и подведем итоговую сумму. После чего страничка Миши будет перемещена в раздел “Им помогли”, где в дальнейшем мы будем размещать отчетные документы об оказываемой помощи ребенку.
❤Мы благодарим всех, кто принимал участие в сборе. Частичка Вашей заботы и тепла достанется Мишутке через свою личную, уже любимую няню.
⚠Особенность пожертвований для Миши:
Сайт фонда устарел и система эквайринга не предусматривает персональных пожертвований, а только определенный выбор:
1. Программа “Адресная помощь”;
2. Программа с условным названием “Дома Малютки”;
3. Уставная деятельность.
Большинство пожертвований зачислено именно на программу “Адресная помощь”, приоритетным благополучателем которой является Миша.
‼ ИТОГИ КОМИССИИ ‼
В понедельник получено заключение врачебной комиссии по состоянию Миши и его дальнейшему лечению. “С учетом тяжести состояния, необратимости достигнутого уровня неврологического дефицита патогенетическая терапия МНН нусинерсен (спинраза) не показана”, “Прогноз для жизни неблагоприятный, продолжительность жизни определяется качеством ухода за ребенком” (выдержки из заключения ВК, документ прикреплен).
ℹНаш фонд работает только на территории РФ. Сбор на лечение Миши мы не открывали и не имеем права открывать, что закономерно в силу того, что препарат, зарегистрированный на территории РФ, ребенку не назначен и даже не рекомендован.
⚡Мама Миши, получив такое заключение ВК, приняла предложение независимой инициативной группы, которая уже давно обеспокоена поисками путей получения лечения за пределами РФ. Законный представитель Миши оформила нотариальную доверенность на лидеров инициативной группы на представление интересов ребенка в различных организациях, в том числе зарубежных клиниках. Ниже представлены ссылки на странички инициативной группы в социальных сетях. https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Finstagram.com%2Fhelp_misha_volchenkov%3Figshid%3D1o4bttns8dxs6&cc_key=
https://vk.com/club189599951
ℹСразу отметим, что представители инициативной группы не являются сотрудниками и волонтерами фонда. Мы не владеем информацией о деятельности самостоятельных инициативных групп.
ℹНАШИ ПЛАНЫ:
По большому счету, планы остаются прежними. Мы все так же планомерно реализуем взятые на себя обязательства по улучшению качества жизни Миши.
В силу того, что средства по смете будут потрачены не единовременно, дальнейшие отчеты о расходовании средств будут прикрепляться на странице Миши в разделе “Им помогли”.
Обратная связь остается прежней, через сообщения в этой группе и почту фонда.
❤Вы можете помочь финансовой помощью любым удобным для Вас способом:
✅1. Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300
✅2. Сделать пожертвование в любом размере в группе VK нашего фонда, во вкладке “Пожертвовать”, пройдя по ссылке (сервис VK Pay, Яндекс-деньги, Qiwi, Альфа-Банк, Visa, MasterCard, МИР, Apple Pay, мобильный платеж МТС, Теле 2, Билайн, Мегафон)
✅3. Сделать перевод на карту сбербанк 4276 7205 7456 5349 или по номеру телефона 8-951-241-26-51 (карта оформлена на Директора Фонда - Снежану Николаевну П., по договору поручения), указав в комментарии "Благотворительное пожертвование"
✅4. Пожертвовать любую сумму с помощью банковской карты перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/ на р/с фонда.
✅5. Сделать благотворительное пожертвование от организации в любом размере на расчетный, счет фонда с назначением платежа «благотворительное пожертвование согласно ст.582 ГК РФ» (карточка предприятия есть на официальном сайте в разделе документы)
https://www.youtube.com/watch?v=zrotXntiMkM